眼見女兒病情愈來愈嚴重，李女士2021年寫了一封信，寄給蔡英文總統信箱，並通過脊髓性肌萎縮治療藥物爭取協會在臉書轉貼。李女士在信中悲痛地寫道，身為一個母親，看著女兒每天在與時間賽跑，作為父母的我們難過至極；希望蔡英文總統幫忙讓Spinraza（諾西那生鈉）用藥範圍可以擴大，以及Evrysdi（利司撲蘭）在台上市，“請您救救我的女兒……求求您了，請幫忙給予台灣更多病友們能擁有用藥的機會，誠摯的拜托您，病友們真的沒有等的時間。”
沒有得到台當局的任何回應，卻輾轉得到了大陸朋友傳來的消息：2021年11月，國家醫保局談判代表張勁妮“靈魂砍價”後，諾西那生鈉注射液在祖國大陸的費用從每針近人民幣70萬元（約81.4萬港元）降至3.3萬元（3.8萬港元）。按照諾西那生鈉注射液生產廠家的規定：在第0天、第14天、第28天和第63天給予4次負荷劑量，此後每4個月給予一次維持劑量。這樣算下來，在台灣一年數百萬醫療費在大陸能降至一年約10多萬元。
在東莞治療後病情趨穩定
當時，小沂的脊柱側彎開始加劇，儘管根據專家建議在脊柱兩側裝了鋼板，但仍無法阻止這個趨勢，注射諾西那生鈉成了迫在眉睫的事情。李女士通過在東莞定居的同學找到了東莞市婦幼保健院兒童加護病房主任周新龍，得到了肯定的答覆：“可以來東莞打，自費就是3.3萬元左右一針。”李女士和丈夫於是決定帶著女兒到東莞求醫。2022年11月11日，在東莞市婦幼保健院，周新龍透過椎間隙將5毫升的諾西那生鈉注射液緩緩注入小沂的蛛網膜下腔。李女士和丈夫喜極而泣，馬上和台灣的病友分享喜悅。之後，按照劑量方案，在第14天、第28天，小沂在醫院注射了後面兩針諾西那生鈉。第63天，也就是1月12日，小沂注射了第四針。接下來，她應該在今年5月再注射一針。
台病友盼赴大陸接受治療
在東莞暫住的這些日子，李女士得到了很多幫助，例如心疼他們專程從台灣來東莞為孩子看病的酒店老板，一直非常照顧他們；周新龍的妻子想讓李女士和小沂住進家裡方便照顧。這些來自陌生人的溫暖讓李女士感動得熱淚盈眶。李女士說這一趟大陸之行“真的好溫暖”，如今知道小沂得到治療的好消息，已經有台灣的病友聯繫她，也想來東莞打這個針。 |
