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第二屆 “舒寫未來 樂享自由”正式啟動
http://www.CRNTT.tw   2020-04-19 11:06:04
 

  北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤介紹說:“我眼中的‘舒樂橙市’是孩子們的自由之城,家長們的避風港灣。我們希望通過線上社區為血友家庭提供專業、客觀、權威的疾病科普信息的同時,也能幫助他們舒緩焦慮,還原生活的美好。”關濤表示:“今年是‘舒寫未來 樂享自由’血友病疾病公眾教育活動的第二年。我們希望通過這類有創意、有意義的活動,呼籲社會各界關愛血友病患兒,幫助他們無畏疾病,享受幸福快樂的童年,擁有光輝燦爛的未來。”

  無懼抑制物,規範化預防治療助力患者實現“零出血”目標

  我國目前有約13.6萬血友病人口。然而,由於規範化預防治療不足,14歲以下出現殘障的約占50%。兒童是血友病治療的關鍵時期,及早採取規範化預防治療,才能使“零出血”的治療目標成為可能。

  目前,臨床上主要通過定期注射凝血因子來防止患者出血,但是,約有10%-30%的患者在治療後會產生凝血因子VIII抑制物。相比沒有凝血因子VIII抑制物的患者,體內產生抑制物的患者死亡風險將會上升70%,這些患者將面臨極大的治療挑戰。

  “對於產生抑制物的A型血友病患者,他們亟需更有效的預防性治療藥物來控制出血,降低抑制物出現後帶來的沉重出血和治療負擔。”吳潤輝教授談道:“艾美賽珠單抗不僅是首個非因子治療藥物,它為並發抑制物的血友病患者有效控制出血帶來了全新治療選擇。”

  深化疾病教育,幫助血友病患者“舒寫未來,樂享自由”

  未來,“舒寫未來 樂享自由”血友病疾病公眾教育活動將在全國多個城市開展,通過持續性的專業科普,趣味互動,進一步普及血友病規範化預防治療理念,提升公眾對血友病的關注與認知。

  羅氏制藥中國總裁周虹表示,始終致力於攜手中國政府及社會各界,推動血友病整體診療水平的提升,加速創新治療方案在中國的可及。同時, 秉承著“先患者之需而行”的理念,將一如既往支持血友病社群的發展,不遺餘力地為血友病患兒在成長關鍵期的身心健康保駕護航,幫助他們早日快樂成長,自由生活。


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